Májsztori (My Story) 2018 szeptember-október

Májsztori (My Story)
 
2018 szeptember-október

Bevezető: Májtranszplantáció előtt álló 42 éves emberke mindennapjai, tapasztalatai a májtranszplantációig és azon túl. A felismeréstől az első lépésig.

A történetem kicsit régebben, valahol 1993-ban kezdődött, érettségi előtti nyáron. Akkor kerültem be a László Kórházba fáradékonyság miatt. Hat hét kórházi tartózkodás után megállapították, hogy autoimmun eredetű, krónikus aktív hepatitiszem van. Erős gyógyszeres, szteroidos kezelést kaptam és két év eltelte után panaszaim megszűntek.  Ezután évekig, minden probléma nélküli aktív életet éltem. Említették, hogy picit a májenzimjeim magasabbak lehetnek az átlagosnál, de ez nálam akkor teljesen tökéletes volt. Nem dohányoztam, nem fogyasztottam alkoholt, maximum a szilveszteri koccintáskor egy kortyot, de például sört még sosem. Tudom, kicsit furcsán hangzik, milyen férfi az, aki még nem ivott sört, de nekem ez valahogy mégis kimaradt. Évekig éltem az átlagember dolgos hétköznapjait, egészségügyi problémák nélkül. Talán 35 lehettem, mikor úgy éreztem kellene valamit sportolni, valamit komolyabban, rendszeresen, ami kitölti a mindennapjaimat, ad egy kis pluszt a hétköznapok szürkeségéhez. Sok mindent kipróbáltam, Bamako-t is megjártam, majd elkezdtem rendszeresen futni, kerékpározni. Az elmúlt év új hóbortjakén pedig kajakozni kezdtem. Bírtam a terhelést, a sport jólesett és szinte észrevétlenül bekúszott a mindennapjaimba. Végül a futás lett a nyerő, talán mert ezt bármikor megtehettem. Volt jó pár verseny is és a maratont is lefutottam párszor, akár a Balatont is megkerülve. Később a hosszabb távok, terepversenyek sem jelentettek problémát. (átlagban évi 2000 km is összejött)

2017 tavaszán egy pilisi futás után a térdhajlatomban piros pöttyöt vettem észre, ami pár nap eltelte után kokárdaszerű tenyérnyi folttá nőtt. Kullancs. A labor igazolta is, hogy borreliosis, más néven Lyme kór, amit a fertőzött kullancs csípése okoz. Írtak fel antibiotikumot nagy dózisban, de nem tudtam végig szedni, nagyon kikészített. Fájt a hasam, fáradt voltam, nem kívántam semmit és senkit.  Lefogytam.  Újra jó volt a 30-31 nadrág és az M-es ing. A laborleleteim egyre gyengébbek lettek. Minden orvos, aki látott, illetve a leleteim csodálkozva kérdezte, Gábor maga még él? Szervezetem védekezőképessége, gyakorlatilag megszűnt, kórósan vérszegény lettem. Elküldtek mindenféle vizsgálatra, többek közt ultrahangra, csontvelőbiopsziára.  Labor kéthetente, majd arra jutottak, hogy nem deffiniált autóimmun betegség. Még az is felvetődött, hogy eltávolítják a lépem. Ismét nagy dózisú, de már szteroidos kezelést írtak elő. Jöttek is a mellékhatások sorban. Híztam, holdvilág arcom lett. Az állandó kialvatlanság csak még fokozta az addig is kínzó fáradékonyságom. A mozgás egyáltalán nem ment, 1,5 km futás után meg kellett állnom, mert vert a víz, a szívem majd kiugrott. Azelőtt éhgyomorra bármikor letoltam egy félmaratont, most meg semennyit nem bírtam.  Szedtem a bogyókat, a laborleleteim hol jobbak, hol rosszabbak lettek, néha ez, néha az az érték változott. Közben teltek a hónapok. Néha jobban, néha kevésbé éreztem magam jól, lelkileg és testileg is. Folyamatos kontrollra jártam, míg egy ilyen alkalommal júniusban a gasztroenterológus a leleteim áttekintése után a vizsgálat előtt közölte, hogy úgy gondolja, valahonnan vérzem. Sejti is hogy honnan, annak viszont komolyabb következményei lesznek.  A vizsgálat során beigazolódott, III és IV fokú varrixok alakultak ki a nyelőcsövemben, vérzést szerencsére nem talált, csak felmaródást a nyelőcső végén. Közölte, hogy rajtam csak a májtranszplantáció segíthet, mivel elég előrehaladott májzsugorom van. Ez eléggé sokkolt, letaglózott, viszont innentől felgyorsultak körülöttem a történések. Jelentkeztem a László Kórházban a régi kezelőorvosomnál. A májzsugorodás állapotát, azaz elkérgesedést ma már egy fibroscan-es vizsgálattal állapítják meg. Addig még reménykedtem, ilyen nem történhet, vagy velem biztosan nem, de sajnos a fibroscanes vizsgálat is igazolta a 4 stádiumú, legsúlyosabb fokú májzsugort.

41 éves vagyok, nem ittam, nem dohányoztam. Rendszeresen sportolok,…miért?...miért?....miért?  Nehéz ezt fejben összerakni, elfogadni, beletörődni. Aktívan dolgozom, napi kihívásokkal, a munkában maximalista vagyok. Nem lehet ezt csak úgy feladni, félretenni de a betegséget, az állapotomat sem. Az a nyár akkor úgy telt el, hogy napi szinten foglalkoztam a betegségemmel. A netet bújva, minden elérhető információt elolvastam, mindent tisztán akartam látni, mindent tudni akartam a betegségemről. Mindent meg akartam tenni, amit csak lehet, hogy az állapotom javuljon. A szteroidot közben elhagyhattam, toltam magamba a természetes cuccokat, literszámra ittam a céklalét, pedig nagyon nem szerettem. Szedtem az orvos által felírt gyógyszereket, és lassan egyre jobban lettem.

Hittem és hiszek a gyógyulásban, muszáj, máshogy nem működik. Lassan megint kezdtem tele lenni erővel.  Kezelőorvosom is azt mondta: Gábor nem tudom megmondani a transzplantáció mikor lenne esedékes, olyan jól néz ki. Ha nem lennének ezek a fránya varrixok, akkor simán 2-5 évet aláírnék még magának, de hogy ezek vannak, így kicsit bizonytalan vagyok. 2018. szeptember 20-án voltam nála utoljára, akkor megbeszélte az első konzultációs időpontot nekem a SOTE-ra október 9-re. És akkor újra felgyorsultak az események.

 

2018.09.28.: Azon a reggelen kicsit fáradtabb voltam a szokásosnál, nem is sokat aludtam az éjszaka. Elintéztem a reggeli maileket, délelőtti megbeszélést, de éreztem, hogy valami nincs rendben. Fura volt a gyomrom, a közérzetem, ettem pár háztartási kekszet, de az se nagyon ment le. Dél körül elindultam haza, mert addigra már tényleg nem éreztem jól magam. (Iroda - Otthon távolság kb. 2 km). Soha ilyen hosszúnak nem tűnt még. Otthon, alig értem el mosdóba, hánynom kellett. Vért hánytam, élénkpiros, friss vért, nem is keveset. Megijedtem. Hívtam rögtön kezelőorvosomat. Amíg utolértem, feltakarítottam, de felesleges volt, újra hánytam, mégtöbbet.  Mintha piros festékbomba robbant volna. A fal, a mosdó, az ajtó, a wc kagyló, az ingem, a nadrágom, minden a véremmel volt tele. Éreztem elhagy minden erőm, elindultam a hálószobába a kórházi táskámért. Csak az járt a fejemben, hogy el kell jutnom a kórházba. Megszédültem és elestem, pár perc ki is esett. Próbáltam összeszedni minden erőmet, beültem az autóba és a legközelebbi – kistarcsai kb 2,5 km-re lévő - kórház felé indultam. - Utólag visszagondolva, nagy butaság volt, de akkor nem tudtam tisztán gondolkodni. - Vittem magammal egy zacskót, ha esetleg útközben megint hánynom kellene. A kórházba érve  jelentkeztem az SBO-n. Közöltem, hogy májzsugorom van, vérző varrixokkal. Pár perc múlva már a felvételin feküdtem, ott is elmondtam mi a státuszom. Azonnal vittek a gasztroenterológiára, ahol már össze voltak pakolva, hisz péntek délután volt. A Főorvos Úr megpróbálta a csövet leerőltetni a nyelőcsövembe, de ömlött a friss vér folyamatosan, úgyhogy csak nagyon nehezen sikerült, látta nagy a baj. Beinjekciózta a megduzzadt vérző varrixokat, hogy elálljon a vérzés. Rengeteg vért vesztettem. A szubintenzivre érve a vér ami lefolyt a gyomromba hirtelen kikívánkozott és utána elájultam.  Aztán hallottam, hogy a nővérke a nevemen szólít, éreztem ahogy letörli a vért a fülemről a hajamról. Láttam a kórházi mennyezeti lámpát, akkor és ott ez nyugtatólag hatott rám, tudtam, itt most már biztonságban vagyok. Infúzió, infúzió hátán. A következő két nap viszonylagos nyugalomban telt. Infúzió, vérkészítmény, vérkészítmény, infúzió, vérnyomásmérés, ágynyugalom. Közben sok látogatóm  volt, barátok, munkatársak és a szeretteim egymásnak adták a kilincset.

 

2018.10.01.: Reggel 9 körül jöttek értem, hogy csinálnak egy gasztrokontrollt, a Főorvos Úr szerette volna látni, hogy a pénteki „barkácsolás” hogy sikerült. Ledugta a csövet, majd tájékoztatott, hogy jelenleg vérzés nincs, de a varrixokat meg kell gyűrűzni, mert bármikor újra vérezhetek. Ha ezek a varrixok a nyelőcsőbe kezdenek vérezni akkor ezt bármikor el lehet végezni, de ha lejjebb a gyomorban,  akkor azt már csak komolyabb beavatkozással lehet megszüntetni. (A májcirrózisban szenvedő betegek 25% elvérzik.) Nekiállt a gyűrűzésnek, ami nem nagyon sikerült sem elsőre, sem másodikra, sem harmadikra, nagyon ki voltak tágulva, és rossz helyen is voltak. Közben annyit mondott, hogy ha így nem sikerül, akkor bizony a másik módszert kell alkalmaznia ami nagyon kellemetlen. Mindet megtett, én az ágyon fekve öklendeztem egyfolytában, ő az ágy mellett szenvedett. Hosszú, fájdalmas percek teltek el mire sikerült. „Nagy küzdelem volt mindkettőnknek Gábor”.  Borzasztóan megviselt, két három órán keresztül csak feküdtem, úgy éreztem magam,mint akit vascsővel agyonvertek. (mindegyik beavatkozás fájdalomcsillapítás nélkül történt). Nem kívánom senkinek. Innentől a szokásos ágynyugalom, infúzió, vér. Négy napig nem ehettem, nem ihattam. Aztán lassan, óvatosan felkelhettem, sétálhattam, majd pár nap múlva 18.10.05-én pénteken elhagyhattam a kórházat.  A Főorvos Úr és az osztályos orvos is tájékoztatott, hogy ezekkel a varrixokkal együtt élni, minden nap életveszély, egy időzített bomba vagyok, ami bármikor robbanhat és újra elpattanhat egy. Mindketten TIPS beültetést javasoltak a májba, ami egy időre megoldást jelenthetne a problémámra. Ez a „szerkezet” megszünteti az erekben a túlnyomást, ezáltal tehermentesítve azokat. Jelezték a zárójelentésben és javasolták is.

Hogy mi is ez a TIPS? Spanyol statisztika, hogy mennyire hatásos ez a kis „szerkezet”.:

„A cirrhosishepatis Magyarországon is népbetegségnek számít, ezen betegek 50%-ának van vérző nyelőcsővisszér-tágulata, mely vezető haláloknak számít. A Child-Pugh B vagy C stádiumban lévő májzsugorban szenvedő,  nyelőcsővisszér-vérző betegek prognózisa rossz, még a komplex vazoaktív, endoscopos, vagy késői TIPS  kezelés ellenére is. 

Juan Carlos García-Pagán és munkatársai a korai TIPS beültetés eredményességét vizsgálták varixvérzéssel kórházba került betegek körében.  A vizsgálatba 63 varrixvérzéssel kórházba került beteget vontak be, felvételük után 24 órán belül randomizálták őket: 32 beteget korai (72 órán belüli) TIPS-beültetéssel kezeltek, 31 beteget pedig hagyományos gyógyszeres (propranolol-vagynadolol) kezeléssel, hosszú távú, endoscopos gyűrűligatúrával (endoscopicbandligation, EBL), illetve szükség esetén „rescue” TIPS-beültetéssel.

A 16 hónapos követés során a hagyományosan kezelt csoportban 14 betegben következett be újra vérzés, a korai TIPS csoportban azonban csak 1 betegben (P=0,001). Ugyanez az arány 1 éves követés során 50% és 3% volt a korai TIPS javára (P<0,001). Az egyéves túlélés 61% volt a hagyományosan kezelt és 86%-os a korai TIPS csoportban. A hagyományosan kezelt csoportból 6-an részesültek „rescue-TIPS” kezelésben, közülük azonban 4-en meghaltak. A korai TIPS alkalmazása az intenzív osztályon eltöltött napok számát is csökkentette.”

2018.10.09.: SOTE Transzplant klinika. (DAY1) Sokat vártunk a mai naptól. A beutalóm már 09.20-án megvolt erre a napra. Reggel 9-re volt időpontunk, amint később kiderült rajtunk kívül szinte minden betegnek, akik között volt már májtranszplantált, kontrollos és még műtét előtt álló beteg is.  5 és fél órát töltöttünk az intézményben. Ebből a tényleges nettó idő, ami a konzultáció volt, 18 perc. A doktornőnek átadtam az összes leletem egy évre visszamenőleg és elmondtam a betegutamat. Az utolsó momentum az egy héttel ezelőtti zárójelentés utolsó sorai voltak, hogy TIPS beültetése erősen javasolt, IV. fokú varrixaim miatt. A doktornő felállt, kiment majd visszajött és közölte a pontos tényeket. Ide inkább idézek az ambuláns lapból: „ TIPS beültetésre a klinikánkon jelenleg nincs mód és várhatóan ebben az évben sajnos nem is lesz.„.

Elindult az I. fázisú kivizsgálási folyamat. Ezt én csak egy Lutraalbumank hívom (ha valaki nem emlékezne rá J) a lényege, hogy egy 10 oldalas A/4-es füzetecske, ami tele van előírt vizsgálatokkal, ezeknek a vizsgálatoknak a leleteit kell begyűjteni, illetve a kitöltetni a szakorvossal. Mint egy pecsételős könyvecske. Ha ez megvan, akkor újabb időpontkérés után lehet visszajönni a következő konzultációra. Letörve, mint a bilifüle kerestük meg délután a László Kórházban a kezelőorvosomat, hogy beszámoljak fejleményekről, hogy járni jár, de nem jut kategória van.

Dr. Reé egy nagyon lelkiismeretes orvos, 1993 óta ismerem, „dolgozunk” együtt. Mindent megtesz a betegeiért. Ő azzal vigasztalt, hogy mire előjegyeznének a TIPS műtétre az is egy két hónap, addig meg  itt megcsináltat nekem minden vizsgálatot és ha minden igaz hamar listára is kerülhetek. (Még a SOTE-n beszélgetve egy nálam a betegségben előrehaladottabb stádiumú beteg hölgy elmondta, hogy tavasz óta jár a vizsgálatokra és még a fele sincs meg). Megegyeztünk, hogy pénteken 10.12-én reggel nyolckor jelentkezzek és akkor elindít majd az úton. Addig is vigyázzak magamra, ne emeljek nehezet, többször egyek kevesebbet, semmi hirtelen mozdulat, sok séta, könnyű, kímélő étrend.

2018.10.12.: Reggel 8:00 László Kórház. Ismerős Sárika nővér üdvözöl, majd közli: Gábor, van még egy félórás dolgom, utána foglalkozom magával. Naivan azt hittem, hogy majd megírja a beutalókat, elmondja mikor hova menjek és mehetek is haza. Nagyjából így is történt, 9 körül elküldött EEG-re, utána laborba, kenetvizsgálatra, mellkasröntgenre, szemészetre, fül-orr gégészetre, EKG-ra. 11:30-ra végeztünk is mindennel. Megkaptam a további beutalókat, következő héten mehetek CT-re, hasi ultrahangra, szívultrahangra. A gasztrót és kolonoszkópiát én intézem. Úgy érzem szeretnek engem, hogy ilyen hamar ennyi minden megvan/meglesz.

2018.10.15: Járom a vizsgálatokat, gyűjtöm a füzetembe a leleteket, szakvéleményeket. Szinte mindenhol megdöbbennek, hogy milyen fiatal vagyok ekkora problémával.  Rám néznek és a 42 évet is alul lövik  5 évvel. Naponta egészségügyi séta, munka, könnyű étrend. Orvos ismerőseim segítőkészek, megpróbálnak nekem egy külföldi műtétet összehozni. Természetesen fizetőst, de a mérlegelés adott. A bomba tovább ketyeg bennem, bármelyik nap elvérezhetek valami nem várt esemény kapcsán, ezért nem kérdés, inkább kifizetem a műtétet, bár arra is kaphatnék kedvezményes lehetőséget. Fárasztó dolog a mindennapos „időpontra” vizsgálatra járkálás úgy, hogy közben a munka se lehet elhanyagolva. Melankólikus esték, álom nélküli éjszakák, nehéz gondolatokkal teli üres órák, amikben szorgalmasan bújom a netet, nem is tudom miben bízva. Olvasok hazai és külföldi oldalakat a betegségemről, TIPS-ről, időhosszabbításról. Nem adhatom fel, ma már szinte mindenre van lehetőség, mindenre van megoldás, csak meg kell találni. Egyszer csak szemem elé kerül egy pár évvel ezelőtti riport meg egy 10 évvel ezelőtti dokumentumfilm. Megnéztem és valami bekattant, és akkor már célzottan bújtam tovább a netet. Előkerül egy Phd is, és egy név Dr. Lázár István radiológus. Már késő este van, de nem tudom abbahagyni, végül találok hozzá egy elektronikus címet, egy kis reményt hátha,….  levél megír, küldés katt. Aztán újra megnéztem a kisfilmet, teljesen rápörögtem, egész éjszaka járt az agyam.

2018.10.16.: Email fiók folyamatosan megnyitva, várom a választ a reakciót. Aztán délután megjött a válasz, mehetek hozzá konzultációra, de még mielőtt lemennék írjam le a konkrét problémámat, nehogy feleslegesen utazzak több  száz kilométert. Este gyorsan megírtam és még éjszaka válaszolt is, nem kell lefáradnom hozzá, megcsinálja a műtétet még idén, ahogy kapacitása engedi. Könnycsepp elmorzsol, elérzékenyülök. Álom, csoda… mindenkinek más, de nekem most ez a legnagyobb, a legjobban vágyott. Mindig is aktív lokálpatrióta életet éltem, talán most visszakapom, amit másoknak adtam, amit másokért tettem, talán most hálálja meg a sors, hogy annyi jót cselekedtem. 

2018.10.18.: Átlagos csütörtöki nap, este háromnegyed hatkor még egy hasi ultrahang a László Kórházban, majd e-mailben egy telefonszám és egy doktornő neve, aki keresett. Visszahívom, bemutatkozom, Ő Dr. Lázár aneszteziológusa és az lenne a feladata, hogy minél hamarabb megnézzen, mert lehet, hogy jövő héten műtene.  Hol vagyok? Milyen emberek vesznek most körül? Hirtelen nem is értem, de megbeszélünk egy másnap reggel 8 órai találkozót. Munkába ígértem jó pár dolgot reggelre, azt már nem halaszthatom, úgyhogy késő estig munka, majd hajnalban kelés. A maradék egy órás munkát még be kell suvasztanom, hogy  7-kor indulni tudjak.

2018.10.19.:  Hajnalban a munka letudva, irány Buda, hogy háromnegyed 8-ra odaérjek. Doktornő még sehol, de lényeg, hogy én már itt vagyok. Várok. Az aneszteziológiai állapotfelmérés közel két órás volt.  A doktornő a lehető legalaposabban végezte munkáját. (Délután megmutattam a lapot a László Kórházban kezelőorvomnak, ő csak annyit tett hozzá, másnak ennyi adatot egy májtranszplantációhoz nem vezetnek fel.) A Doktornő felvilágosított mindenről, azaz inkább maradjunk annál, hogy jól beparáztatott, de ez a dolga, neki minden eshetőségre fel kell készíteni. „Gábor maga tudja, hogy nagy kakiban van”? Kritikusan kevés a fehérvérsejtszáma, a trombocitája, a hemoglobinja csoda hogy él, de – nyugi -  éppen a még műthető érték felett van. Közben, míg ott ültem a Doktornőnél, befutott Lázár doktor levele, hogy lenne egy lehetőség jövő hét csütörtökön egy műtéti időpontra, mert üresedés történt, és hogy alkalmas lehet e? Erre csak IGEN lehet a válasz. A Doktornő még kért a kezelőorvosomtól gyógyszerelési javaslatot, és adott irányított véradásra adatlapot, azt még sürgősen el kellene intéznem, h a szükség lenne rá, legyen vér a műtéthez. 10.19-e van, péntek 10 óra után, mindenki a négynapos ünnepre készülődik. Szerencsére az Országos Vérellátó is Budán van így 20 percen belül papírok leadva, minden vér levéve.

Következő állomás László kórház. Dr. Reé szerencsére bent van, meglát, türelemre int. Már a szobájában mesélem, hogy mi minden történt velem ebben a pár napban. Csodálkozik, kifordul székéből és szerintem egy kósza könnycsepp is a szeméből. Ezt hogy sikerült Gábor? Tudja maga mekkora csoda ez? Több százan várnak ilyen beavatkozásra, az én betegeim közül is többnek lenne szüksége rá. Mondja, mit tehetek?  Mire van szüksége? Sorolom, meg még kellene az itt elvégzett képalkotó vizsgálat eredménye cd-n, gyógyszerelési javaslat stb. Fölpattan, eltűnik. Majd 8 perc múlva előkerül, kezében a cd-kel.  Aranyember! Sok sikert kíván, elköszönünk egymástól.

Nagyon hosszú, agyilag is, sokkoló nap volt a mai. Annyi az információ, a megoldandó feladat, hogy legszívesebben nyomnék a fejemben egy hosszú resetet, úgy 3 órára, ne kelljen foglalkoznom most semmivel. Este hétig az OVSZ-ben 10-en mentek nekem vért adni, ami bőségesen elég, ha történne valami. Kicsi megnyugvás, és jóleső érzés. Köszönet mindenkinek, aki ment akár ismerve akár ismeretlenül. Még jó, hogy Öcsi ezt is elintézte.  Jó testvér. Hosszú hétvége jön, minden szempontból. Dolgoznom is kellene, nem is keveset, mivel pont a negyedéves bevallások időszaka van, valamint hónap vége a pénzügyi  jelentés is most esedékes. Gyors fejben átszervezés, szerdára mindennek meg kell lennie. Aznap már Miskolcon kell lennem, hogy előkészítsenek a csütörtöki műtétre.

2018.10.24.: Hétvégén még beszéltem Dr. Lázárral, megnyugtatott, hogy minden rendben lesz, bármi kérdésem lenne, keressem bizalommal. Szerdán lehet nem is találkozunk, csak a műtőben. Irtózatosan jó fej, nincs elszállva magától, nagyon empatikus ember.  Reggel még a szokásos meló letudva, aztán irány Miskolc.

Miskolc BAZ Megyei Kórház, más dimenzió. Kedves, ízesen beszélő nővérek, ápolók. Mindenki köszön, tisztelettudó, mindenkihez egy kellemes „nem kerül semmibe” jó szó. Mivel oktató kórház, sok a fiatal is, akik mind a szakmát próbálják elsajátítani.  A fiatal doktornő, aki felvett, alapos, saját maga jön,  méri a vérnyomásom. Délután még egy friss labor. Este megjönnek az eredmények, sajnos nem jók. Rosszabbodtak az értékeim, így veszélybe kerül a másnapi műtétem. Egymás után kötik be az infúziót, plazmát, vasat, a thrombocytát megrendelték, de az csak reggelre érkezik meg. Megtesznek mindent, amit lehet. A doktornő műszakváltás után még bejött civilben elköszönni, felvázolni a lehetőségeket.

2018.10.25.: Fél ötkor már szúrnak, küldik a vért a laborba. Reménykedem, hogy az éjszaka történt valami változás. Mire kezdenek a műtéti osztályon már tudni fogjuk eredményt. Közben azért újra bekötik infúziókat. Jön a doktornő is, kicsit lelomboz, nem javult még semmi. Valószínű, hogy ilyen értékkel nem végzik el a beavatkozást, mert ha komplikáció lépne fel, akkor az, súlyos következményekkel járna, de ez majd csak fél 9 után derül ki, akkor tud beszélni Lázár doktorral. Idegi állapotomat nem részletem, mindenki el tudja képzelni. Közben lassan csöpög az thrombocyta, egyik infúzió a másik után, vánszorogva telnek a bizonytalanság percei. Hirtelen jön a doktornő, hogy akkor ne igyak ne egyek semmit Lázár doktor üzeni, hogy ettől rosszabb állapotban lévő beteget is megműtött már. Odafigyelnek rám! 14 órára legyek készen! Nem tudom leírni mit éreztem. No para! Ők a szakik, el kell fogadnom, hogy döntenek, bíznom kell bennük. Nyugtatom magam, aztán hirtelen megint felgyorsul minden, majd lelassul. Ambivalens érzés, nem volt még részem ilyen helyzetben, mi van ha?, …de nem is gondolom tovább,  próbálom elhessegetni a negatív gondolatokat, pórbálom elterelni a figyelmem. Kockázati faktor van bőségesen, reménykedem, hogy ugyanabban a helyiségben nyissam ki a szemem, mint ahol lecsukódik, mert akkor nincs baj. Ha máshol nyitom ki, akkor komplikáció volt, nagyműtőbe kerültem és az intenzívre…… Nővérke jön, jelzi itt az idő. Gábor, vegye be nyugtatót, mindjárt itt a betegszállító. Aztán még utánam szól, „várjuk vissza”! 14 óra után lépek be a DSA műtőbe, levetkőztetnek, megkapom a zöld fejvédőt, lepedőt. Odaül mellém a „kispadra” Dr. Lázár is. Ő az az ember, akivel személyesen még nem találkoztam, csak olvastam írásait, cikkeit, láttam videóit, hallottam a hangját. Nyugalmat, magabiztosságot sugároz jelenléte. Kicsit még beszél, nyugtat, aztán jelzi, induljunk. Felfekszem az ágyra, lekötik kezeim, leterítenek, az oxigént berakják az orromba, beadják az érzéstelenítőt a nyakamba. Aztán egy ismerős arc, az altatóorvos lép oda hozzám: Gábor minden rendben lesz! Az idő múlását nem tudom érzékelni, hallom az utasításokat, érzem a tűszúrást a nyakamon. Érzem, hogy matatnak bennem, nem fáj, inkább fura érzés kis idő eltelte után már a májamnál érzem a drót végét, kellemetlen, de mire szólni tudnék, már se kép, se hang. (Amíg a májhoz érnek fentről, addig éber a páciens, majd amikor átszúrják a máját, elaltatják)

Ébresztgetnek, éppen, csak érzékelem a külvilágot, de a megnyugtató két szó eljut a tudatomig: „Minden rendben!” Nem tudom felfogni, még nem vagyok magamnál, azt érzékelem, hogy fáj a hasam, meg a feszítő nyomókötést a nyakamon. Visszafektetnek az ágyamba, bekötik az infúziót, rámkötik a monitort, megkapom a fájdalomcsillapítót.  ....Kezd tisztulni a tudatom, lassan visszatérek a jelenbe. Sikerült! Újra itt vagyok, körülöttem a szeretteim. Megnyugszom. Este még meglátogat az  altatóorvos, mielőtt visszamegy pestre, hogylétem felől érdeklődik. Újra elmondja, minden úgy történt, ahogy tervezve volt.  Kiváló doktornő!  Erőm nem sok, fáradt vagyok, aludni volna jó, de nem megy. A vérnyomásmérő félóránként mér, hajnal kettőig csöpögnek belém a gyógyszerek, a nyakam feszül, az ujjam zsibbad a rajta lévő érzékelőtől. Egyedül vagyok a szubintenzíven. Az ügyeletes nővérke szorgalmasan jön, ellenőriz. Nyugtat, próbáljak meg aludni, de valahogy nem sikerül.

2018.10.26.: Reggel levesznek a monitorról, leveszik a nagy nyomókötést a nyakamról jönnek a szokásos infúziók. Meg se tudom már számolni, hogy az elmúlt egy hónapban mennyit kaptam vagy, hogy hányszor szúrtak meg.  Dél körül már felülhettem, sétálgathattam. Nem fáj semmim, nem érzek semmi extrát. Jön a pihentetős hétvége, amikor nem történik semmi, legalábbis velem. Megkapom amit kell, utána pihengetek, sétálgatok. Hétfőre még kiírnak egy ultrahang vizsgálatot, ahol megnézik, hogy nincs e elzáródás, rendesen működik e a szerkezet.  Közben tele lett a szoba is, nálam súlyosabb, fekvő, idősebb betegekkel, a várt nyugodt pihenés megint elmaradni látszik.

2018.10.27.: Borús szombat reggelre ébredtem, körülöttem fekvő betegek, így inkább rovom a köröket a folyósón. Írok még pár sort Lázár doktornak a fejleményekről és zaklatom is pár kérdéssel. A válasz sem késik sokat.  Mást nem is vártam :-). Ebéd után jön a nővérke, hogy áttesznek a sima osztályra, mert ott jobb lesz nekem. Jelzem, hogy jó itt nekem, itt már megszoktam a nővérkéket is, de noszogat, inkább menjek, ott tudok beszélgetni is, ott a felépülés is gyorsabb. Ha valaki ide még beesne, akkor már nem tudnák hova tenni. Nem tehetek mást, szépen összepakolok és átcuccolok egy sima osztályos szobába. Körbenézek, ezen az osztályon is én vagyok a legfiatalabb. Délután 3 óra, sétálgatok a folyosón, ismerős arc, mosolyogva jön felém  Lázár doktor - Jöttem megnézni, hogy van. - Leveszi a fedőkötést a nyakamról, erre már nincs szükség. Újra és újra megnyugtat, minden rendben történt, és csak annyit kíván, hogy az összes többi rám váró műtét így sikerüljön mint a TIPS műtétem.  

2018.10.28.: Szomorú vasárnap. Óraátállítás után még hosszabbnak tűnik ez nap. Reggel lecsöpögött a már megszokott vas és szteroid adagom, így a kötelező napi program kipipálva. Séta közben integetnek az ismerős másik osztályos nővérek, sérelmezik, hogy elhagytam Őket. 🙂 A nap hosszú volt, iszonyatos lassan telt. Udvari séta, rövidke szunyóka, ebéd, olvasás, séta. A kórházi tartózkodás alatt ez a leghosszabb nap. Este még az őrzős esti nővérke is meglátogat: Jöttem megnézni magát Gábor, hova került, hogy érzi magát, minden rendben? (asszem szimpi vagyok :-))

2018.10.29.: Aludni itt nem nagyon lehet, nem is sikerült sokat. Hajnalban meg már indul a nap, betörnek a fények, hangok, a folyosóról….. Lassan telik az idő. Mikor lesz már az ultrahang? 9 után végre jön a betegszállító fiú, mehetünk. Izgulok. Fiatal doktor az ultrahangon, monoton végzi a munkáját, teljes hasi ultrahangot néz, alapos, közben, diktálja a szakszavakat az asszisztensnek.  Néha utasít, forduljon balra, mély levegő, bent tart, lélegezhet, mély levegő….  – Gondolatok cikáznak a fejemben, mondd már, mondd már!!! - „Beültetett TIPS implantátumban szabad az áramlás.” végre fellélegezhetek, az ezután elhangzottakra már nem is emlékszem a számomra lényeges mondat elhangzott. Többi már nem érdekelt.

2018.11.02.: Szedett gyógyszerek.

Napi kötelező:

Ursofalk 250 mg, Noacid 40mg, Venter 1000, Talliton 6,5 mg, Medrol

Az ősellenség a Medrol nagyon nem szeretem, szteroid. Szedtem már. Pár mellékhatás, ami jelentkezik: Allergiás reakciók, mint bőrkiütés, arcduzzanat vagy zihálás és nehézlégzés. Perforáció (a gyomor vagy a belek falának átlyukadása) vagy vérző fekély, melynek tünetei a gyomorfájdalom (különösen, ha hátba sugárzik), vérzés a végbélből, fekete vagy véres széklet és/vagy vérhányás.

Fertőzések. Ez a gyógyszer elfedheti, vagy megváltoztathatja bizonyos fertőzések jeleit és tüneteit, vagy csökkentheti az Ön ellenálló-képességét a fertőzésekkel szemben, melyeket így korai szakaszukban nehéz felismerni. A tünetek közé tartozhatnak a hőemelkedés és a rossz közérzet. A Medrol szedése alatt fogékonyabb a szervezett a  súlyos fertőzésekre. Emelkedett kopnyaűri nyomás, melynek tünetei fejfájás, hányással, fáradtság, álmosság, kerek, holdvilágarc (Cushingoid állapot), izomgyengeség, magas vérnyomás. Ami nálam a legkellemetlenebb, az az alvászavar és az éjjeli verejtékezés. Volt, hogy még télen is nyitott ablaknál aludtam. Éjszaka meg pár óra alvás után fel s alá sétáltam a lakásban. A kötelezőn kívül vannak még a természetes kiegészítők. Egy komplett étkezést is ki lehetne velük váltani.

Júniustól már ezek lecsúsztak (részlet):

2018.11.04.: Étkezés.  A májzsugorban szenvedő betegek a vissza nem fordítható folyamatot leginkább a táplálkozással tudják lassítani.

Szakaszai:

  • ­kompenzált cirrózis (compensaltcirrhosis) szénhidrátban, fehérjében, vitaminban gazdag, zsírban szegény
  • dekompenzált cirrózis (­decompensaltcirrhosis) kísérője: ascites, (vízhaskór)varikositas, (nyelőcsövi vérzések) májelégtelenség

Az ascites diétája

Az étrend jellemzői:

  • ­Az étrend sószegény: 2-3 g/nap.
  • ­Vízhajtó terápia következtében K-pótlás (kivéve, ha K-visszatartó a vízhajtó), valamint a vitaminok és ásványi anyagok pótlása (étrendkiegészítők) szükséges.
  • ­Fűszerezés: zöldpetrezselyem, zellerlevél, kapor, zsálya, rozmaring, vasfű, kakukkfű, borsikafű, citrom héja és leve, karamell, fahéj, szegfűszeg, ánizs, vaníliás cukor, majoránna, szerecsendió, köménymag, gyömbér, borókabogyó, vöröshagyma, fokhagyma, póréhagyma, snidling, babérlevél, paradicsom, zöldpaprika, pirított zöldségek, savanyított tejtermékek, sópótló fűszerkeverékek.
  • ­Nem fogyaszthatók: a sóval tartósított élelmiszerek, konzervek, füstölt húsok, füstölt, sós sajtok, sajtkrémek, sós felvágottak, sós péksütemények, juhtúró, savanyú káposzta, sós uborka, sós ételízesítők, kész mártások, de még a magas nátriumtartalmú csokoládék sem.
  • Konyhatechnológiai eljárásokkal megfelelő élvezeti értéket érhetünk el, ilyen a pirítás (ezzel enyhe pörzsanyagot képezünk), az aromás párolás zöldfűszerekkel, a tűzdelés vörös-, és fokhagymával, párolás gombával, gyümölccsel, vegyes zöldségekkel, a roston sütés, melynek során az élelmiszerek aromája jobban érvényesül. Amennyiben már megengedett „csipetnyi” só használata, a készétel felületi sózását javasoljuk.
  • Az étrend energiabot, 35-40 kcal/ttkg. A fehérje 1-1,2 g/ttkg- tej, tejtermék, tojás, zsírszegény húsok – mindaddig, míg nem fenyeget portálisencephalopathia. A zsírbevitel 0,8-1 g/ttkg. A szénhidrát 6-8 g/ttkg- megnövekedett B1 vitamin szükséglet, valamint zsíremésztési zavar esetén a zsírban oldódó vitaminok parenterális adására lehet szükség.

A varicositas diétája

A diéta jellemzői:

  • ­konyhatechnológia: az ételek pépes jellegűek, mert a szilárd falatok mechanikusan felsérthetik a kitágult vénát, mely életveszélyes vérzéssel járhat
  • ­kímélő fűszerezés
  • ­bő tápanyagtartalom (klinikai tápszerek alkalmazása)

A májelégtelenség diétája

A diétát meghatározza a máj működésének súlyos károsodása során kialakuló ascites, étvágytalanság, hányinger, valamint a vérben az ammónia szintjének megemelkedése. Ilyenkor a vérplazmában szabad aminosav eloszlása és metabolizmusa is megváltozik. Az úgynevezett aromás aminosavak (tirozin, fenil-alanin, triptofán) és a metionin mennyisége megnő, és az elágazó szénláncú (valin, leucin, izoleucin) aminosavak mennyisége csökken. A megváltozott aminosav-koncentráció hatására az agyban hibás ingerületátvivő anyagok keletkeznek.

Kórházi étrendi kezelés célja encephalopathiában:

  • ­Coma előtt: ne alakuljon ki eszméletvesztés.
  • ­Coma alatt: a májsejtek támogatása. A táplálás infúzióval történik. A fő energiaforrás: egyszerű cukrok, gyorsan felszívódó szénhidrátok.
  • ­Coma után: feltisztuláskor az állapot javulásának elősegítése. Amikor már lehetséges szájon át édesített folyadékokkal, gyümölcslevekkel történik a táplálás.
  • ­Feltisztulás után: a tápanyagok nagyon óvatos, lassú beépítése. A pontos tápanyagszámítással hozzájárulunk a folyamat visszafordításához. Az első napokban növényi- és állati fehérjétől mentes a táplálás. Az állapot javulásakor a napi fehérjebevitel 0,4-0,5 g/ttkg, ez 20-30 g/nap. Ezt a fehérjemennyiséget növényi eredetű fehérjével kell fedezni: lisztes ételekkel, vizes zsemlével, tej és tejtermékek nélkül készült levesekkel, zöldfőzelék-félékkel, vizes burgonyás ételekkel, puhára főzött rizzsel. Hetente 10-15 g fehérjével bővíthető a diéta. A napi 30g fehérjefogyasztásnál növényi eredetű fehérjékkel, és az állati eredetű (komplett) fehérjék közül tej-, tejtermékekkel, tojással lehet biztosítani a szükségletet. A növényi eredetű fehérjéket jobban tolerálják a betegek, valószínűleg kis metionin- és aromás aminosav, valamint nagy elágazó aminosav tartalmuknál fogva.

A húsmentes fehérjét tartalmazó étrend jellemzői:

  • ­Cél, hogy az emésztőszerveket ne érjék durva ingerek (pl.: erős, csípős fűszerek, zsíros, nehezen emészthető ételek, alkoholos italok).
  • ­Az ételek minimális zsiradék (olaj) felhasználásával készüljenek. Teflon edény, alufólia használata javasolt.
  • ­Párolással az ételek zsír (olaj, margarin) felhasználása nélkül is elkészíthetők.
  • ­A diéta rostszegény, de nem rostmentes. Csak a durva növényi rostokat kell kihagyni az étrendből. Pl.: káposzta, karalábé, szárazbab, lencse. Zöldfőzelékek zsenge, friss állapotban felhasználhatók a főzéshez.
  • ­Az étrend sószegény. A konyhasó használatát erősen csökkenteni kell a hasi vizenyő kialakulása miatt. Ha ascites van, az ételeket teljesen sótlanul kell elkészíteni. Erős, csípős paprikát, fekete borsot, tormát, mustárt, sóval tartósított ételízesítőket, túl sok fokhagymát nem javasolt használni. Ugyanakkor a többi fűszer használatát nem kell mellőzni.
  • ­Nem fogyasztható: a hús és húskészítmények, hal, füstölt áruk, konzervek, a bő zsírban, olajban sült ételek, erősre főzött feketekávé, tea, szénsavas italok, alkohol.
  • ­ Tej, tejtermékek közül az alacsonyabb zsírtartalmúak ajánlottak.
  • Az étrendben javasolt ételek, italok
  • Reggeli és uzsonna: tea, tejeskávé, gyümölcslé, limonádé, kefir, joghurt, aludttej, jam, méz, zsírszegény tejföl, túró, kenyér, zsemle, keksz, kétszersült, pirított kalács, babapiskóta, lágy tojás
  • Levesek: zöldség-, csont-, gyümölcs-, rizs-, burgonya-, tarhonya-, rántott leves, karfiolleves, zsenge zöldborsó-, zöldbableves (puhára főzve)
  • Levesbetét: cérnametélt, daragaluska, rizs, zsemlekocka.
  • Főzelékek: burgonyafőzelék, parajfőzelék, tökfőzelék, sárgarépa főzelék, salátafőzelék, finomfőzelék, zöldbab-, zöldborsó-főzelék (finom rostozatú).
  • Köretek: főtt burgonya, burgonyapüré, párolt rizs, pirított dara.
  • Mártások: gyümölcsmártás, kapormártás, paradicsommártás, ételkészítéshez besamelmártás Saláták: fejes saláta, céklasaláta, gyümölcssaláta
  • Tészták, édességek: piskóta különféle ízesítéssel: lekvár, gyümölcs, túrókrém, főzött krém, madártej
  • Gyümölcsök: kompótok, gyümölcspürék, gyümölcslevek, gyümölcsturmixok, érett gyümölcsök 

Nálam annyival speciálisabb a helyzet, hogy a dekompenzált cirrózissal rendelkezem, de van egy beültet TIPS-em. Ajánlott napi fehérje bevitelemet elsőre 80 g-ban határozták meg. Egy akkut veseelégtelenségben szenvedőnek előírt napi 30-40 g-hoz képest sok, egy aktív életet élő fehérjét nem számoló, napi átlagosan 140 g-ot fogyasztóhoz képest kevés, de odafigyeléssel tartható. Az első napok, hetek számolásokkal telnek, miben mennyi, hogyan osszuk el 5 étkezésre stb. Nekem az vált be, hogy írtam, hogy mikor mit eszem és aztán este szépen hozzá allokáltam mind a fehérjét és energiát.  Szerencsére ma már szinte mindenféle,  mentes és csökkentett terméket, akár glutén, laktóz, fehérjementes, könnyen beszerezhetőek a hipermarketekben, bioboltokban. Igaz, egy kisebb bevásárlás annyiba kerül, mintha az egész család étteremben ebédelt volna. 

Hamburger, Tiramisu, Pizza....kicsiny flakonokba sűrítve
Megosztási lehetőségek:

Hozzászólások lezárva.